ROMA, 17 FEBBRAIO 2026 SALA DELLA REGINA – MONTECITORIO | CONVEGNO FIAGOP: IL DIRITTO DI GUARIRE
Nella cornice della Sala della Regina all’interno di Palazzo Montecitorio si è svolto il consueto appuntamento annuale con il convegno organizzato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP) in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, dal titolo “Il diritto di guarire. Un percorso di guarigione che integra diritti, cura e ricerca: dal reinserimento sociale dei guariti alla tutela dei caregiver”.
Quest’anno uno dei temi principali che si è voluto mettere al centro del dibattito pubblico è stato proprio il concetto di guarigione come diritto pieno e complesso, che non si esaurisce nella cura clinica ma si estende alla tutela sociale, lavorativa e familiare della persona e di chi se ne prende cura.
Come hanno ricordato molti dei partecipanti, quando si ammala un bambino si ammala l’intero nucleo familiare, ed è quindi importante non dimenticare il ruolo dei caregiver nel percorso di cure del paziente e la tutela dei loro diritti come individui, lavoratori e cittadini.
Ad aprire i lavori del convegno sono state le parole del vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè, che nel suo video messaggio ha sottolineato l’impegno da parte del Parlamento e del Governo per il sostegno alle famiglie, sia da un punto di vista pratico sia psicologico. Ricorda quindi la battaglia per introdurre nei reparti la figura dello psico-oncologo come assistenza ai pazienti e alle famiglie.
In questo contesto si sono alternati diversi protagonisti dello scenario politico parlamentare i quali hanno sottolineato come il disegno di legge quadro sui caregiver per il loro riconoscimento e la loro tutela, con uno stanziamento di 257 milioni di euro, sia un passo in avanti rispetto al passato. Sebbene piccolo, rimane un passo nella giusta direzione, ricordando come ci sia bisogno a livello legislativo di una stretta sul riconoscimento delle tutele lavorative e sociali di persone la cui vita si ritrova ad essere sospesa in un limbo nel migliore dei casi, per accudire un figlio malato durante l’intero percorso di cure.
Il presidente della Fiagop Sergio Aglietti ricorda anche un altro tema quello da cui prende il nome il convegno stesso, ossia il diritto di guarire. Introduce concetti sempre puntuali e veritieri, come l’introduzione di un laboratorio del dopo, all’interno del quale ci si occupa di studiare gli effetti tardivi delle terapie. Ricorda inoltre come ci debbano essere una distribuzione omogenea delle competenze scientifiche per le erogazioni di protocolli di cura in tutti gli ospedali della nazione, ma come questo non accade creando degli hub in cui convogliano pazienti da altre regioni.
Particolarmente emozionanti sono state le testimonianze dei genitori che hanno ricordato come la malattia di un bambino colpisce l’intero sistema familiare e appassionate sono state invece le parole di chi provenendo dal sud Italia è oggi costretto a migrare perché purtroppo il diritto di guarire non è pari in tutto il territorio italiano così come l’assistenza delle misure legislative – in alcune regioni impiega molti ed estenuanti mesi ad essere riconosciuta.
Sono state parole significative anche quelle riportate della moderatrice del convegno la dott.ssa Angela Mastronuzzi, presidente dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop) che spiega come: “Nei reparti di oncoematologia pediatrica non curiamo solo la malattia, ma accompagniamo bambini e genitori lungo un viaggio difficile, che richiede una presenza continuativa di équipe multidisciplinari e caregiver”. “Le misure annunciate rappresentano passi importanti, ma devono tradursi rapidamente in risorse stabili, perché il bisogno di assistenza è quotidiano e non può attendere i tempi della burocrazia. Come operatori sanitari vediamo ogni giorno quanto faccia la differenza avere psicologi dedicati, servizi territoriali integrati e un concreto riconoscimento del ruolo dei caregiver familiari. Accogliamo quindi con favore l’attenzione delle Istituzioni e chiediamo che questo impegno diventi strutturale”, ha concluso Mastronuzzi, “per garantire davvero a tutti i bambini, adolescenti e giovani adulti il diritto di guarire e di costruirsi un futuro”.
I lavori sono proseguiti con un importante intervento da parte del Prof. Locatelli le cui parole sono state incisive e preziose. L’onco ematologia pediatrica oggi sta aprendo nuove frontiere di cura grazie all’implementazione di terapie innovative come CAR T e Immunoterapia; tali terapie consentono non solo la guarigione in percentuali molto più alte, ma riducono significativamente gli effetti collaterali delle terapie per tali motivi che è importante investire sulla ricerca profit e no profit. Locatelli fa appello alle istituzioni presenti in aula chiedendo di prestare sempre più attenzione e di istruire un fondo specifico affinché la ricerca possa fare il suo percorso.
Il fil rouge dell’intero convegno è stato la volontà di integrare diritti, assistenza e ricerca affrontando tutte le sfide che porta una malattia sia durante le cure sia nel periodo di follow up o di guarigione, ossia: il reinserimento sociale e lavorativo delle persone malate, la tutela dei caregiver, fino al ruolo della ricerca scientifica nel migliorare la qualità della guarigione con maggiore attenzione agli effetti postumi le cure.
Il convegno trova la sua conclusione nelle parole del presidente Aglietti che ha dichiarato come “in questo convegno abbiamo approfondito il tema dei diritti del bambino oncologico e della sua famiglia”, sottolineando in chiusura come “il diritto principale è quello di guarire definitivamente e senza limitazioni per avere una vita come tutti gli altri bambini che diventeranno adulti. Per fare questo, occorre integrare diritti al sostegno psicosociale, alle migliori cure e alla ricerca scientifica propria dell’oncologia pediatrica”.
Dalla giornata emerge dunque netta l’idea che per parlare di “diritto di guarire” si deve considerare la persona nella sua globalità, si deve considerare la famiglia, si devono tutelare i diritti fondamentali, si deve investire sulla ricerca, si deve valorizzare la cura dei caregiver troppo spesso dimenticati, e si deve agire guidati da un pensiero lungimirante che quindi punta e investe sul futuro e non si ferma ad oggi.
Le associazione e le fondazioni presenti ringraziano, come ogni anno, gli organizzatori di questo evento, FIAGOP E AIEOP, che raccoglie tutti i soggetti operanti nel settore dell’oncologia pediatrica, cercando un dialogo e delle linee guida che ogni volta seminano riflessioni importanti per il futuro su di un terreno che va coltivato quotidianamente.